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FIBROMIALGIA: INSERIMENTO NEI LEA, LE ESENZIONI, LA MALATTIA INVALIDANTE, AMBULATORI SPECIALISTICI

* FIBROMIALGIA (Sindrome Mialgica)  INSERIMENTO NEI LEA (livelli essenziali di assistenza)  - ESENZIONI - MALATTIA INVALIDANTE -  ad adottare iniziative di competenza volte a provvedere all'inserimento, tra le altre nuove patologie, della sindrome fibromialgica all'interno dei Lea (livelli essenziali di assistenza) e a riconoscerla, se necessario anche attraverso norma primaria, come malattia invalidante, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

* IL REGISTRO NAZIONALE DELLA SINDROME FIBROMIALGICA - ad istituire, presso il Ministero della salute, il registro nazionale della sindrome fibromialgica, al fine di provvedere alla raccolta e all'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, con l'intento di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della patologia, nonché di rilevare le problematiche ad essa connesse e le eventuali complicanze.

* a promuovere la conoscenza della fibromialgia attraverso la promozione e la conduzione di studi clinici che ne analizzino l'aspetto epidemiologico, diagnostico, di cura nonché l'impatto sociale e lavorativo;

* ACCESSO E  MANTENIMENTO AL LAVORO IN MODALITA' TELEMATICA/A DISTANZA -  a promuovere, per quanto di competenza, accordi con le associazioni imprenditoriali volte a favorire l'accesso e il mantenimento del lavoro delle persone affette da fibromialgia, attraverso lo svolgimento dello stesso in modalità telematica e/o a distanza o con l'applicazione di accomodamenti ragionevoli presso la sede di lavoro, compatibili con la funzionalità dell'impresa e con la qualità del servizio fornito;

* AMBULATORI SPECIALISTICI - RELAZIONI TRA ESSI - a promuovere appositi ambulatori specialistici idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia in grado di assicurare, nei casi clinici richiesti, una presa in carico multidisciplinare e capaci di relazionarsi, ove necessario, con altre diverse sedi specialistiche per assicurare ai pazienti tutte le cure tese al raggiungimento o al mantenimento di un sufficiente grado di autonomia e di vita indipendente;

* DIFFONDERE LA CONOSCENZA - a diffondere la conoscenza della sindrome fibromialgica attraverso la promozione e la conduzione di studi clinici aventi ad oggetto l'aspetto epidemiologico, la diagnosi e la cura, nonché l'impatto sociale e lavorativo della malattia;

* RICONOSCERE LA ATTIVITA' DI VOLONTARIATO COMECOMPONENTE DEL SISTEMA DI TUTELA -   a riconoscere l'associazionismo specifico e le attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le persone affette da tale malattia come componente essenziale del sistema di tutela garantito ai fibromialgici;

* COMMISSIONE PERMANENTE PRESSO IL MINISTERO DELLA SALUTE - ad istituire una commissione permanente presso il Ministero della salute che fornisca, almeno su base triennale, una relazione di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia, con particolare riferimento ai problemi concernenti la prevenzione della malattia e delle sindromi a essa correlate, nonché per individuare le forme e le modalità di una più elevata assistenza;

* PROMOZIONE DELLE CAMPAGNE DI INFORMAZIONE . a promuovere periodiche campagne di informazione e di sensibilizzazione della popolazione sulle problematiche relative alla fibromialgia dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia e a promuovere il ricorso al medico di medicina generale nonché ai centri nazionali e agli ambulatori specialistici, al fine di favorire una diagnosi precoce e corretta.

* PROMOZIONE DI STUDI E RICERCHE . a promuovere studi e ricerche al fine di identificare criteri diagnostici riconosciuti capaci di individuare la sindrome fibromialgica, e in particolare le sue forme più gravi e invalidanti, le terapie innovative e la loro efficacia, le prestazioni specialistiche più appropriate, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi nonché il monitoraggio e la prevenzione degli eventuali aggravamenti;

* EROGAZIONE DI FARMACI E MEDICINALI SPECIFICI - ad adottare le iniziative di competenza per prevedere l'erogazione dei farmaci, individuati dalle terapie per il trattamento della sindrome fibromialgica e volti a migliorare lo stile di vita della persona malata, riducendone i dolori e restituendo la possibilità di svolgere mansioni quotidiane, attraverso il canale di distribuzione diretta, sulla base della diagnosi e del piano terapeutico da effettuarsi unicamente da parte degli specialisti dei centri di riferimento regionali;

* FORMAZIONE DEI PROFESSINISTI COINVOLTI - a valutare tutte le iniziative utili a promuovere una specifica formazione e l'aggiornamento di tutti i professionisti coinvolti nel percorso assistenziale;

GuardiaCivica - FIBROMIALGIA: INSERIMENTO NEI LEA, LE ESENZIONI, LA MALATTIA INVALIDANTE, AMBULATORI SPECIALISTICI

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